若不是走投无路，谁又想去做小白鼠。
文｜《财经》记者向雪信娜
编辑｜王小
“父亲临终前两天，我拿着他的所有检查结果和治疗方案——他就医院，打电话问北京的医生朋友，这个方案合适吗，可以用最新的靶向药？”李玉说。
这是她不懈地追问主治医生“还有没有其他方法，还有什么药？”时，医生“一脸纠结”地给她写了一个处方，医院没有这个最新的肿瘤靶向药，得去市里的两家特药药店看看。
北京的医生朋友婉转而直白地让她明白：到了父亲这样的肺癌晚期，帮助不大，心理安慰成分更多，不如让老人安静地走。
不过，李玉还是手持处方急奔特药药店，药店已经下班了。第二天凌晨5点多，医院来的电话，父亲去世了。
在看到年4月18日，医院肿瘤内科“张煜医生”，实医院的“普外科医生L”不规范治疗，包括不按标准指南制定治疗方案、超适应症使用药品等行为，不必要推荐NGS测序、NTK免疫细胞治疗等昂贵新型疗法时，一位网友在朋友群写道，“若不是走投无路，谁又想去做小白鼠”，这是很多癌症患者家属的心声。
国家卫健委已公开表示，对此次举报事件高度重视，立即组织对有关情况和反映的问题进行调查核实。
专业的调查结果尚未出来，社会上已掀起千层浪。有人力赞“张煜医生”，责骂“普外科医生L”无良；也有人担忧事件演变成另一场“魏则西”后，会阻滞癌症新疗法。
在人们争吵不休时，一群癌症中晚期难治患者的家属正在四处寻医问药。
无力感
身处湖南耒阳的王俊面临选择。
一是使用可瑞达（帕博利珠单抗注射液），俗称K药；医院的实验项目，用实验药品。
年年初，父亲被查出原发性支气肺癌、肺腺癌，晚期，医生给出了这两个治疗方案。王俊的家庭难以负担第一种方案。K药单支近2万元，一次注射2支，12次一个疗程需40多万元，并且是进口药物无法报销。
王俊跟父母商量之后，医院的实验项目，“这是逼不得已，谁也不想自己的父亲去做实验”。
为了让父亲活得更长一点，只要有一线希望，王俊也不想放弃。
家住东北的李馨，在四处对比各厂家的NGS测序产品和价格。李馨姥姥的胃癌复发，医生建议去做NGS测序，辅助医生治疗方案的制定。“不便宜，做一次的价格大概一万多，也不知道有没有用，总得试试”，李馨一家想找到靠谱且价格较低的检测项目。
晚期癌症患者的家人到最后的故事几乎大同小异，将任何一种可能的治疗方法视为“最后一根稻草”，哪怕倾其所有，也不一定有用，但抱着侥幸的想法都想去试试。
面对这些患者和家属，医生也觉无力，恨不得自己是超人，直呼“受不了”。
一位现医院的顶尖肿瘤医生，曾在不断面对死亡时，离开了医生行业十年，“当时自己真的受不了”，至今回忆起那时状态，他感受清晰。
最早的时候，他负责一个癌症的病人一个疗程，“每天见面，就像会跟你一辈子一样的那种管，有时候就像亲人一样”。他还亲眼看着一个病人治疗后好好地走了，一医院，到处都在出血，做检查后，发现身体里全是肿瘤细胞。
“染色后，肿瘤细胞真得很美，但是它会把人‘吃掉’”，上述北京肿瘤医生说，“后来心理真的承受不了，指责自己为什么治不了病。我就离开了这个行业，专心做科研。”
他用了十年时间，发现医学太浅薄了，还有很多解决不了的问题，有太多治不好的病。他开始与自己达成了和解，又回来当起了医生。
当医生后，他见过太多癌症中晚期的难治患者，有人坦然面对生死，有人指责医生为何没有把病治好。
“作为医生，只能全力以赴地去治疗。”这位北京肿瘤医生说。
肿瘤医生不能只打“安全牌”
医生尝试研发和应用新药、新疗法，要与患者一起完成，有失败，有成功，往往是失败多于成功。
那就不尝试了吗？如果不试，等待他们的就是绝望。
上述北京肿瘤医生曾为一项创新疗法的临床试验，在全球招募病人。一位国内大医院，“他当时的状态很坦然，对我说，‘我现在就是这样了，所有的治疗我都走了一遍，我愿意做这个疗法的第一个人’。经历了大半年的临床试验后，他离开了人世”。
也有沟通不好的时候。虽然前期和患者及家属有过沟通，但仍然无法面对亲人离世的结果，“后来就翻脸了，治病后，大家成了仇人”，上述北京肿瘤医生说，这样的情况并不少。
他觉得自己也可以打“安全牌”，完全按照指南来操作。但遇到指南中无法解决的问题怎么办？直接让病人回去吗？上述北京肿瘤医生说，指南现在大约能解决三分之一的问题，那剩下的大部分病人怎么办？
肿瘤治疗指南，是基于循证医学证据、兼顾诊疗产品的可及性、吸收精准医学新进展，制定的常见癌症的诊断和治疗指南，是临床医生日常工作的重要参考。
在“张煜医生”的举报中怀疑，有的科室制定了统一的策略，不遵从最权威的肿瘤治疗指南，对肿瘤患者故意不采用标准治疗方案而改用其它方案，并且有充分证据表明这种方案更改对患者有害无利，因为会增加患者的经济花费、*副反应甚至死亡率。
医院肿瘤医生讲起自己遇到的癌症晚期患者，这时候，“指南已经无法提供治疗方案，大多数患者还是会抱着一线希望，我们该怎么做。这个时候医生会不会突破指南去尝试其他的疗法，我想这个问题是毋庸置疑的”。他说。
“这和不规范用药实际上是两个概念。”上述北京肿瘤医生解释说，外界所谓的医生的乱用药，也分两类人，一类是真乱用药，背后有利益驱动。
还有一类所谓的“乱用药”，是在这个临床指南解决不了问题的时候，去做尝试。由几例病人试验后，如果看到积极信号，再启动一个大样本的临床研究，也许就能救更多人。
上述北京肿瘤医生指出，这时候，医生往往要付出更多的精力。先是要搜索海量的资料，再根据个体量体裁衣，制定适合的治疗方法。
此次“张煜医生”的举报事件中，牵扯出细胞免疫疗法——NK。举报中称，“普外科医生L”以赚取利益为首要目的，向患者推荐无效、昂贵、不合法的诊疗方案，导致“患者生存期明显缩短，家属花费了常规治疗10倍以上”。
NK细胞，是人类天然免疫系统中重要的细胞，可充当攻击癌细胞的士兵。继20年前，被用于晚期白血病患者中后，NK免疫疗法成为免疫疗法创新的主要领域之一。
“没有一种疗法能够包打天下”，这也是离开医生行业十年，上述北京肿瘤医生想通的一件事。
在试验过程中，上述北京肿瘤医生形容随时都在监测着病人的情况，每天都盼着有更好的结果，在临床试验的每一天里，都是这么过来的，“我们有的时候比家属更沮丧”。
如果小样本试验时有积极的信号，也就是新疗法会比这类的历史数据更好。预期生存是三个月，采用创新疗法以后可以活超过3个月，这就是积极信号。但10个病人里面也许只有6个病人有这样的积极信号，还有4个病人没有。但这也说明这个疗法是有一定效果的。
有时，医生也会后悔于自己当初的决定。面对晚期肿瘤患者，无法做手术，其实患者的愈后情况已经是可预见的。“我们所能做的只是延长病人的生存时间，无法改变最后的结果”，医院主任医生说。
他讲起自己曾经治疗的一位病人。“有时回头想想，也会问自己，这条路到底对不对”。
新疗法可能会延长生存时间，但是要在“床上躺14个月和能正常走路生活12个月”中做出选择，还要权衡花了很多钱，是否能接受这样的情况。医院医生说，医生能做的是，将新疗法的所有情况坦承相告，最后还是由患者和家属自己做决定。
对于这些新疗法，一位从事医疗行业20年左右的人士强调，“不是所有医生都有资格和能力去使用的”，医院就应老老实实按指南治疗，超出指南范围，治不了的就应该通过分级诊疗，及时往上转诊，以保证医疗安全和质量。
“普外科医生L”是否存在违规用药，还有待官方调查结果公布。
患者参与试验是免费的
“张煜医生”在举报中称，患者每次治疗费用多达3万，并没有以免费的临床研究方式进行上述治疗。
按规定，医生如果尝试创新疗法和药品，要开展规范的临床试验，对参与试验的患者是免费的，只收取适当的医疗服务费用，如检查、住院等费用，各医院收费不同。
上一次因新疗法不规范治疗引发全国轰动的还是年的“魏则西事件”。当年，魏则西去到搜索引擎推荐的“莆田系”医院，采用细胞免疫疗法治疗滑膜肉瘤，后病情恶化去世。事件发酵后，有关监管部门一度收紧免疫细胞疗法实验。
拥有超过20年临床开发经验的誉衡生物CEO黑永疆，理解当时监管层面的用意，医院用没有被药监局批准的细胞治疗去医治病人，还收取昂贵的费用，“这个完全是不对”。
黑永疆认为，个别不合规的违法行为，应该受到法律的惩罚，但不能因为“一颗老鼠屎坏一锅汤”，甚至阻止医学的进步。
其实，很多创新疗法的试验中，失败比成功的时候多。要先与病人及家属有充分的沟通，坦承相待，“讲清楚病人现在的情况，可能要采取的治疗，治疗后有可能会出现什么情况”，医院主任医生说，让病人和家属自己做出选择。
一款新药或者新疗法一旦获批上市，便可以合法合规使用。